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Depoimento de mãe para o Dr. José Reynaldo Figueiredo
Paulo, nascido em agosto de 1988, é um adolescente muito esperto, espirituoso e divertido, entretanto ele é portador de uma deficiência que compromete muito suas atividades, ele é portador de paralisia cerebral (pc).
Vera, formada em história natural e pedagogia, é casada e é a mãe do paulo.
A paralisia cerebral tem uma incidência de até 7 por 1000 nascidos vivos, em suas mais diversas formas e graus de severidade. A paralisia cerebral que acomete o paulo é a tetraparesia espástica, que traz ainda um componente atetóide. Esse tipo de pc é o mais grave e o que apresenta um maior número de seqüelas. A pc tetraparesia espástica compromete os membros superiores e inferiores e as seqüelas advindas, no caso do paulo, são distúrbios motores e visuais.
A pc que atinge o paulo é uma deficiência adquirida e sua etiologia ocorreu devido a prematuridade. Paulo nasceu com apenas 27 semanas de gestação e ao nascer tinha somente 1,100kg, foi entubado nos primeiros minutos de vida, tendo seu peso reduzido para 800g; com o agravamento do quadro ele teve icterícia grave (provável causa do componente atetóide que acompanha a pc) e septicemia. Esses comprometimentos levaram paulo a ser submetido a duas exosangüíneas (transfusão total do sangue). Esse quadro, já angustiante, complicou-se, pois paulo teve uma parada cardio-respiratória muito grave, além de outras paradas respiratórias, se é que se pode assim dizer, menos severas. Paulo permaneceu sob intensos cuidados médicos, por 64 dias; ao sair apresentava condições satisfatórias de saúde, chorava e mamava normalmente.
Em março de 1989, vera percebeu uma certa dificuldade visual no menino, contavam-se aí sete meses do nascimento. Vera levou o ao oftalmologista, que ao realizar exames na retina percebeu alterações neurológicas e encaminhou paulo para o neurologista, que, realizando exames pertinentes, deu a notícia da pc.
A notícia foi um baque para toda família. O pai ficou no início bastante deprimido. A irmã mais velha, com quatro anos de idade, ao perceber a gravidade da deficiência, desenvolveu quadro de bronquite, diagnosticada como sendo de fundo nitidamente emocional.
Vera por sua vez foi se preparando aos poucos, com o grave quadro na época da internação e por estar percebendo algumas pequenas dificuldades que o bebê apresentava, ela como mãe notava que algo não estava correndo perfeitamente. Vera também teve duas situações que a colocaram em alerta, uma amiga que tinha tido uma filha nascida prematura e que apresentava pc e no prédio que em que moravam havia uma criança com pc com etiologia semelhante.
"[...] Ao nos depararmos com a notícia vi que não havia tempo a perder, não dava para ficar lamentando nada, e o meu amor pelo paulo não mudava com a situação".
Foi um período muito difícil, mas não ocorreram mudanças bruscas na dinâmica familiar. Houve, entretanto, mudanças nas atividades sociais da família; o começo de vida do menino era difícil e perdeu-se um pouco da liberdade e agilidade de que dispunham. O casal ficou um pouco mais distante dos amigos e parentes, pois depende de horários e ambientes quando vai sair.
"[...] Afinal não é em todo lugar e a qualquer hora que podemos sair".
Paulo é totalmente dependente nas atividades da vida diária (avds): não consegue se alimentar, se vestir, se higienizar sem auxílio de outrem; conseqüentemente ele não pode executar seus cuidados de higiene bucal, como escovação e uso de fio dental.
Vera não acredita que seu filho seja segregado ou discriminado nos ambientes que freqüenta, como, por exemplo, na escola ou em espaços utilizados por outras crianças especiais, mas sente que isso é comum em locais onde estes pacientes não costumam aparecer.
"[...] Sempre há um olhar diferente, as pessoas de maneira geral não sabem lidar com situações e com as crianças especiais, não estão acostumadas, pois há pouco tempo que estas estão saindo de casa e buscando ses espaços e direitos como cidadãos".
Essa situação, por vezes constrangedora, faz com que vera deixe de freqüentar lugares, pela dificuldade de acesso, como falta de escadas rolantes, e elevadores.
"[...] Em são paulo é absolutamente impossível andar com cadeiras de rodas pelas calçadas ou ruas".
A condição adversa de freqüentar os lugares não impede que paulo vá à escola regularmente.
"[...] Paulo não está alfabetizado, além da dificuldade motora ele tem uma deficiência visual muito acentuada, acreditamos na sua escolarização, apesar da leitura e da escrita serem praticamente impossíveis. Ele é bastante inteligente e aprende tudo muito fácil e tem a facilidade de falar bem, seu órgão de aprendizagem é o ouvido".
Geralmente é muito difícil o pacientes portador de deficiência ter acesso ao tratamento de habilitação e reabilitação, pelo custo, ou pela dificuldade de encontrar o lugar adequado (distância e equipe que assiste ao paciente), ou ainda pela imprevisibilidade do término do tratamento. No caso de paulo, entretanto, as dificuldades encontradas para o tratamento de reabilitação não foram tão complicadas como para o tratamento odontológico; como o menino não faz parte atualmente de nenhum "centro de reabilitação", essa busca foi quase inglória.
"[...] Não é fácil encontrar dentista especializado em crianças especiais, se quisermos um lugar público a fila de espera é enorme. Temos, então, que recorrer a um profissional particular, e isso não é muito barato".
Vera considera-se uma pessoa privilegiada pela seleção dos profissionais que escolheu para realizar o processo de reabilitação de seu filho, mas relata que nem sempre é esse o comentário de outras mães que conhece.
"[...] Sempre me preocupei muito com a saúde bucal do meu filho. Ela é muito importante no contexto geral da vida de qualquer indivíduo e isso inclui as pessoas com necessidades especiais, é muito importante porque pode afetar toda sua saúde, estética etc".
Paulo recebe tratamento odontológico de profissional especializado.
Existem dificuldades para executar a higienização, pois a salivação é intensa e ele pode fechar a boca involuntariamente; escovar não é fácil, passar o fio dental quase impossível. A higienização pode ser feita na cadeira de rodas ou no quarto, deitado na cama, com o corpo ligeiramente inclinado, às vezes escovam-se os dentes até na cozinha; interessante notar que não se higieniza no banheiro, porque se evita entrar com a cadeira de rodas nesse ambiente.
"[...] Desde que ele era bebê, eu me preocupava em limpar seus dentes, com cotonete, escovas de dedo, até chegar às escovas convencionais. Procurava brincar com ele nesse momento, para que ele risse. Dizia 'vamos ver o que os bichinhos estão fazendo na boca'... Ele ria e eu aproveitava quando ele a abria. Essa 'técnica' facilitou muito o processo da escovação e fez com que ele não tivesse medo. Hoje ele mesmo cobra quando demoro para escovar seus dentes".
Paulo nunca precisou fazer restaurações em dentes, ele nunca teve cárie; seu principal problema é a formação de cálculo sub e supra gengival.
"[...] Apesar de meus cuidados com a escovação, a formação de tártaro é grande. Outros procedimentos que o dentista realiza são aplicações de flúor e aplicações de selante. Mesmo sendo considerados procedimentos aparentemente simples é necessária a minha ajuda para controlar a movimentação involuntária do paulo”.
Vera espera dos profissionais, competência para cuidar de seu filho e que pensem nele como um paciente como as outras crianças. Ela sabe das dificuldades no atendimento, que seu filho necessita de atendimento diferenciado, mas crê que ele possui os mesmos direitos das outras crianças.
As expectativas de vera são as mesmas de uma mãe zelosa "normal", ela quer para seu filho o que puder dar de melhor, ela o quer feliz apesar de suas limitações, e que ele seja aceito socialmente, sem discriminações. Ela tem uma preocupação muito grande, de faltar aos cuidados do filho, pois sabe que paulo sempre vai depender de outras pessoas, ele não pode andar com suas próprias pernas.
"[...] Quando nasce uma criança portadora de deficiência parece que levamos um banho de água fria, caem, vão por água abaixo, todos os nossos sonhos. A mensagem que eu gostaria de deixar para os pais é essa: amem essas crianças como elas são, aprendam com elas, eu aprendo muito com meu filho. Aprendi a baixar a minha expectativa, a minha ansiedade foi controlada e é incrível como ele, apesar de toda sua dificuldade, é feliz.
Ele se contenta com poucas coisas, se diverte com coisas simples e ouve coisas que há muito eu não ouvia. Dias atrás me surpreendeu ao perceber sons de passarinhos vindos através da janela do quarto, sons que eu não percebera e que eram graciosos. Penso e tenho certeza que posso experimentar uma relação de mãe e filho com ele, que jamais experimentaria se ele não fosse tão 'especial'. A vida é bem mais simples do que nos fazem crer que ela seja".
Dr. José Reynaldo Figueiredo
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